Em Vila Real, mais propriamente em Paredes - Adoufe, mora um menino chamado Alexandre, com apenas quatro anos de idade, que nasceu com uma doença designada "Espinha Bífida, Malformação de Arnold Chiari e Hidrocefalia".

A espinha bífida é a patologia mais comum do grupo dos defeitos do tubo neural, estrutura embrionária que dá origem ao cérebro e a medula espinhal. Por vezes designada por espinha aberta, afecta a coluna vertebral e por vezes a medula espinhal. Pode ocorrer formação de uma bolsa de pele contendo meninges ou medula espinhal e meninges. Estas alterações são mais comuns na porção lombar e sagrada da coluna vertebral, afectando 2 ou 3 vértebras, embora possa afectar mais. As consequências que daí resultam são paraplegia (paralisia dos membros inferiores), hidrocefalia, malformação de Arnold-Chiari e incontinência urinária e anorectal.

A malformação de Arnold-Chiari consiste no deslocamento de algumas estruturas da base do cérebro para dentro do canal espinhal. Geralmente esta malformação obstrui a passagem para a circulação do líquido cefalorraquidiano causando hidrocefalia.

Logo à nascença, o pequeno Alexandre teve de ficar internado no Hospital de S. João, no Porto, durante um período de 5 meses. Nos primeiros 2 meses esteve ligado a um ventilador, passando depois a respirar por traqueostomia.

Após ultrapassar as dificulades iniciais da sua vida, foi para casa, para junto dos pais, irmã, familiares e amigos.

Durante os seus primeiros 3 anos de idade, o Alexandre tinha um dia-a-dia como todas as outras crianças, apesar das suas limitações. Ele brincava, falava, revelava ser muito inteligente e era muito feliz.

No dia 12 de Novembro de 2005, teve uma paragem respiratória, tendo de ser submetido a uma intervenção cirúrgica à medula óssea e passou mais 10 meses no hospital. Ficou em coma profundo, dependente de um ventilador.

Agora o Alexandre está de novo em casa, dependendo de um ventilador para respirar e de uma sonda para se alimentar. A sua higiene é feita diariamente pela sua mãe, Cremilde, uma autêntica enfermeira.

O seu dia-a-dia é passado numa cama, sendo assistido 24horas pela mãe e tem acompanhamento por uma fisioterapeuta e uma educadora, que tentam diariamente estimula-lo física e mentalmente.

Cremilde acredita que o Alexandre reage a certos estímulos, embora não se tenha a certeza se ele ouve e vê. Afirma também que tem verificado alguma evolução, que apesar de ser pequena é significativa.

É de salientar que não há conhecimento de qualquer tratamento para a cura desta doença. Portanto, a sua família terá de enfrentar a situação, aceitá-lo e amá-lo como ele é. Para isso, necessitam de lhe dar a melhor qualidade de vida possível.

Esta mãe já escreveu para várias entidades, mas a ajuda que tem chegado resume-se a muito pouco. Como tal, é necessário mais apoios para esta humilde família do pequeno Alexandre, uma vez que apenas o seu pai trabalha e o salário dele não chega para todas as despesas.

Salientamos aqui todas as ajudas que o Alexandre precisa para ter uma vida digna:

- Uma pessoa que possa ajudar a sua mãe nas tarefas diárias do seu cuidado;

- Adaptações na sua habitação, nomeadamente uma rampa directa para o seu quarto de modo a facilitar a sua deslocação para as consultas (incluindo todos os materiais necessários) e uma casa de banho espefícica com todo o equipamento necessário.

Deste modo, a família do pequeno Alexandre deixa, aqui, as várias formas de ajuda para quem puder contribuir a melhorar a sua qualidade de vida:

Nr da conta - 000050915379001 (Santander Totta);

NIB - 001800005091537900161.

Ajude-nos a recuperar o sorriso, há muito perdido, do Alexandre…

As amigas alunas de Enfermagem

Ana Lamas, Ana Rua, Cátia, Daniela e Glória